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Care-net
Una
Rete per l’Umanizzazione dell’Assistenza Oncologica dei Pazienti in
Età Pediatrica che ha l’Obiettivo di far tornare il SORRISO sul
volto dei Bambini e delle Famiglie
L’idea di base è
scaturita dall’esperienza personale quando, nell’immane tragedia
della perdita di un figlio, ho avuto l’immensa fortuna di poter
curare ed assistere nella fase terminale mia figlia a casa e questo
grazie alla rete di solidarietà spontaneamente cresciuta intorno
alla mia famiglia (colleghi di lavoro, medici e personale paramedico
del reparto, medico di base, farmacista, amici).
Care-Net,
pertanto, si prefigge di organizzare una rete di professionisti che
segua i pazienti a casa per quanto riguarda:
·
le terapie e gli
accertamenti diagnostici negli intervalli tra cicli di terapia.
Attualmente questa fase viene gestita attraverso l’Ambulatorio del
reparto, costringendo così i piccoli a spostamenti anche lunghi e
faticosi dalle zone di residenza e a lunghe attese presso le
strutture prima di conoscere il risultato di un emocromo e di una
visita medica che accerti il loro stato di salute;
·
la terapia del dolore e
le cure palliative, problema questo particolarmente drammatico nel
caso di pazienti in progressione di malattia;
·
il sostegno psicologico
per i piccoli pazienti e per le loro famiglie “dimessi”
dall’ospedale perché non più curabili.
In definitiva
Care-Net
sostituisce un approccio terapeutico che si preoccupa della sola
guarigione fisica (to cure), con uno in grado di “prendersi cura”
del paziente (to care), anche solo per garantirgli il diritto ad una
morte serena, con la consapevolezza che la possibilità di vivere la
malattia e la morte in un ambito familiare rassicura
psicologicamente il piccolo paziente e la sua famiglia.
In questo modo
Care-Net
consegue anche l’obiettivo di intercettare i bisogni di Pazienti
Pugliesi curati fuori della Regione contribuendo ad un migliore
posizionamento dell’Oncologia Pediatrica Pugliese nel contesto
nazionale, attraverso un miglioramento qualitativo del servizio
offerto con la conseguente attrazione di utenza contrastando nei
fatti la “fuga” verso centri di cura di altre regioni.
Le Prestazioni assicurate da Care-Net
Le prestazioni
assicurate in assistenza domiciliare ai piccoli pazienti che
attraverso Care-Net
sono:
·
il monitoraggio delle
condizioni fisiche nell’intervallo tra i vari trattamenti;
·
i prelievi per esami
ematologici e chimici in generale;
·
terapie di “supporto”
orali, sottocutanee, endovenose ed intramuscolari anche con farmaci
ospedalieri (trasfusioni di emoderivati, somministrazione di fattori
di crescita emopoietici, nutrizione parenterale totale, O2 terapia,
terapie riabilitative, etc.)
·
somministrazione di
chemioterapie “di minima” (vincristina, ara-c a basse dosi etc.);
·
l’organizzazione ed
assistenza durante l’esecuzione di esami diagnostici (tac, risonanza
magnetica, ecografia, esami radiologici, …) o interventi terapeutici
(radioterapia, dialisi, fisioterapia, …) decentrati;
·
la somministrazione di
farmaci per la terapia del dolore.
Le Modalità Assistenziali di Care-Net
Tra i molteplici
possibili modelli organizzativi attraverso cui erogare assistenza
delocalizzata ai pazienti pediatrici oncologici, due sembrano essere
i più praticabili. Tali modelli, che possono essere assolutamente
complementari, si diversificano sulle modalità con cui il Sistema
Sanitario Regionale assicura l’assistenza ai pazienti oncologici.
Infatti uno pone l’attenzione sulla promozione di una rete di
assistenza, esterna ai centri di cura, ma che da questi prende in
carico il paziente e con questi si relaziona durante tutto il
periodo di assistenza. L’altro, invece, pone al centro la struttura
ospedaliera di cura che si fa carico di assistere il paziente presso
la sua abituale dimora, insomma un ospedale che si espande su
territorio. La complemetarietà dei due approcci sta anche nel fatto
che attualmente le due grandi reti di assistenza esistenti sul
territorio, l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) e l’ANT
(Associazione Nazionale Tumori), hanno una efficace organizzazione
logistica sul territorio ma non hanno, al loro interno, le
necessarie competenze specialistiche pediatriche. Viceversa il
centro di cura Barese ha le competenze ma non l’organizzazione
logistica per operare efficacemente sul territorio.
Da qualche anno
presso l’Ospedale Gaslini di Genova è condotta una esperienza
simile. Il Gaslini ha una utenza che in massima parte proviene da
fuori regione e che, durante il periodo di cura, è ospitata in
strutture localizzate nelle vicinanze dell’Ospedale l’assistenza
domiciliare è lì erogata dagli stessi medici e paramedici
dell’Ospedale, organizzati, quindi, secondo il secondo schema
dell’ospedale aperto verso il territorio.
Viceversa,
l’utenza dell’U.O. di Bari è caratterizzata da pendolarismo.
Infatti, non potendo usufruire di sistemazioni abitative a basso
costo, i pazienti e le famiglie devono affrontare lunghi spostamenti
per raggiungere Bari nelle prime ore del mattino. In Puglia
potrebbe, quindi, essere più percorribile l’ipotesi di appoggiarsi
ai servizi esistenti sul territorio opportunamente potenziati con
risorse mediche e paramediche qualificate per l’assistenza
pediatrica.
Pertanto
Care-Net si
articola secondo una struttura ad albero alla cui radice è posto il
Centro di Riferimento, attivo 24 ore al giorno per 7 giorni su 7 e
localizzato presso l’U.O. “F. Vecchio”, e le cui foglie saranno
costituite o da singole unità mediche e/o paramediche
professionalmente qualificate o da strutture ospedaliere già
presenti sul territorio facilmente raggiungibili dai piccoli
pazienti. In ogni caso le unità assistenziali distribuite sul
territorio faranno riferimento a queste strutture per ogni necessità
sia di approvvigionamento di materiale di consumo e farmaci che per
l’espletamento degli accertamenti strumentali necessari.
Il Centro di
Riferimento ha la responsabilità organizzativa, assicura le cure
necessarie e, in relazione ai risultati strumentali, individua i
necessari interventi sanitari.
Il Centro invia
periodicamente presso il domicilio dei pazienti i suoi medici sia
per effettuare le visite mediche di routine che per assistere i
pazienti durante l’esecuzione di particolari pratiche sanitarie in
cui è necessaria la presenza del medico.
Il Centro di
Riferimento cura sia gli interventi di sensibilizzazione su pazienti
e medici e la formazione specialistica delle risorse umane (medici e
paramedici) che l’allestimento del pool di risorse strumentali
dislocate sul territorio attraverso il convenzionamento stabile con
le strutture già esistenti.
Le unità
sanitarie distribuite geograficamente sul territorio operano in
stretta connessione con il Centro di Riferimento centralizzando,
anche attraverso internet o telefono, le informazioni relative agli
assistiti (dati oggettivi e referti di accertamenti strumentali dal
Centro richiesti e localmente eseguiti) ricevendo dal Centro
indicazioni terapeutiche o relative ad ulteriori indagini da
eseguire.
È del tutto
evidente che Care-Net
deve porsi anche l’obiettivo di intercettare i bisogni di Pazienti
Pugliesi curati fuori della Regione.
I Benefici
La possibilità
di assistere il piccolo paziente presso il suo domicilio ha riflessi
positivi oltre che per la drastica riduzione (in durata e frequenza)
dei periodi di ospedalizzazione dei piccoli pazienti anche rispetto
al:
Paziente
riduzione dei periodi in cui è strappato via dalla “normalità”;
Società
riduzione “assenteismo” dei genitori dal lavoro e/o dai doveri
famigliari;
Spesa
Sanitaria riduzione della
spesa per prestazioni non sanitarie;
Asl di
Appartenenza “curare” in
proprio fornendo farmaci, emoderivati, esami chimici e strumentali,
assistenza.
La Giunta
Regionale Pugliese, con DGR n. 1621 del 30/10/2006, ha già
finanziato, come Progetto Obiettivo di Rilevanza Regionale
nell’ambito del Documento di Indirizzo Economico – Funzionale del
SSR per l’anno 2006, la fase sperimentale del Progetto
Care-Net. È
previsto un nuovo finanziamento nella bozza per il 2007 dello stesso
documento regionale di programmazione.
Le Fasi del Progetto
Insediamento
del Gruppo di Coordinamento Generale delle Attività
Promozione
del Progetto
: per la creazione di un clima
favorevole verso l’iniziativa attraverso azioni di sensibilizzazione
di amministratori, addetti e utenti e di informazione e formazione
degli addetti (responsabili delle strutture territoriali, medici,
paramedici e personale amministrativo), degli utenti e delle
famiglie.
Costituzione
del Tavolo di Concertazione tra i diversi Attori coinvolti (APLETI,
Medici del Centro di Riferimento, A. O. Policlinico di Bari, ASL BA)
Definizione
delle Linee Guida per il Reclutamento dei Pazienti da Avviare
all’Assistenza Domiciliare
Reclutamento
dei Pazienti da Affidare a Care-Net:
In qualunque momento del trattamento
i genitori dei piccoli pazienti hanno la possibilità di recedere da
tale decisione, tornando alla modalità tradizionale di cura.
Coinvolgimento del Territorio
: coinvolgimento nelle attività assistenziali delle strutture locali
preposte (Pediatri, Distretto Socio Sanitario di residenza, ADI
locale, Presidi Ospedalieri presenti sul territorio) con le quali
saranno stipulate opportune convenzioni e protocolli di
comportamento.
Addestramento
del Personale Addetto alle Cure :
Personale Medico, Paramedico e del
Centro di Riferimento.
Assistenza
dei Piccoli Pazienti presso il Proprio Domicilio
Audit
Pubblico sull’Esperienza Assistenziale
Le Risorse Necessarie
La qualità delle
risorse umane e strumentali a disposizione del progetto è
assolutamente critica per il buon esito dell’intervento
assistenziale. Alle risorse umane coinvolte è richiesto che le
capacità professionali siano accompagnate da una piena adesione allo
spirito di Care-Net.
Le Risorse Umane
per il del
Coordinamento Operativo delle Attività di Progetto
·
l’associazione
APLETI
nomina un suo rappresentante quale responsabile delle attività
progettuali. Tale Rappresentante dell’APLETI cura l’organizzazione
complessiva delle attività progettuali e del relazionamento interno
(assistiti, associazione, personale addetto) ed esterno
(Assessorato, Policlinico, Centri di Riferimento). Il Rappresentante
APLETI durante le riunioni periodiche del Consiglio Direttivo
relaziona sullo stato di avanzamento del progetto;
·
il medico di
riferimento assume la responsabilità dell’organizzazione della parte
sanitaria del progetto;
·
il rappresentante
APLETI ed il Medico Responsabile del Centro assumono di comune
accordo e ciascuno per le proprie competenze le decisioni inerenti
la normale operatività del Progetto, rimandando ad apposite sedute
del Consiglio Direttivo dell’APLETI le decisioni di natura
straordinaria inerenti
Care-Net;
per il Centro di
Riferimento
·
Disponibilità h 24 di
specialista medico oncoematologo pediatra;
·
Disponibilità di
competenze mediche specialistiche;
·
Medici da inviare
presso il domicilio degli assistiti (secondo le necessità);
·
Infermiere di
riferimento presso il Centro;
·
Punto di contatto
periferia – centro – periferia e di raccolta informazione.
per le Unità
Sanitarie Operanti sul Territorio
·
Disponibilità
(intervallo ore 8-14 o meglio se anche ore 14-18) di una unità
sanitaria specializzata per l’assistenza oncologica pediatrica, che
abbia a disposizione un telefono per comunicare con il Centro di
Riferimento e con la struttura ospedaliera convenzionata presso cui
potrà reperire sia i farmaci ed il necessario materiale sanitario
che far eseguire gli esami strumentali e gli interventi terapeutici
indicati dal Centro di Riferimento e la possibilità di connettersi
in rete internet.
Per il primo
anno di attività sono previste le seguenti spese personale 37.200,
noleggio e acquisto strumentazione 10.000, materiale di consumo
2.400, formazione addetti 4.000, consulenze specialistiche 5.000,
pubblicità e sensibilizzazione 1.400.
Questa
previsione di spesa sarà coperta per € 50.000 dal finanziamento
regionale, mentre per la parte eccedente saranno utilizzati fondi
messi a disposizione del Progetto dall’APLETI onlus di Bari.
L’Utenza Pugliese e le sue Aspettative
Con il solo
intento di fornire una dimensione quantitativa del fenomeno oltre
che del gradimento verso una iniziativa di questo tipo manifestato
da parte dei pazienti e delle loro famiglie, sono stati analizzati i
dati raccolti presso il Reparto e l’Ambulatorio di OncoEmatologia
Pediatrica afferente all’U.O. “F. Vecchio” del Policlinico
Consorziale di Bari. Tali numeri sono ben lungi dal voler avere
alcuna pretesa statistica, ma hanno solo valore di testimonianza.
I pazienti
seguiti, a tutto Marzo 2006, dal Centro barese sono in totale 670 di
cui solo 42 in terapia. Il 59% del totale degli assistiti provengono
della provincia di Bari.
Dei 182 pazienti
ricoverati presso il Reparto di Oncoematologia Pediatrica, nei primi
sei mesi del 2005, il 55.4% risiedevano nella provincia di Bari,
rispettando in tal modo la percentuale di residenti riscontrata
sulla globalità dei piccoli assistiti dal centro.
Nello stesso
periodo, sono state analizzate le cause di ricovero presso il
Reparto. Dall’analisi è scaturito che su un totale di 1176 giornate
di ricovero, la percentuale di giornate di ricovero cosiddetto
“improprio”, cioè quei ricoveri per interventi che potrebbero essere
assicurati in assistenza domiciliare, è pari al 24.5% del totale,
cioè 288 giorni di ricovero.
Dall’analisi dei
dati relativi agli accessi giornalieri presso l’Ambulatorio/DH degli
assistiti durante il quarto trimestre dell’anno 2005, è scaturito
che ben 430 dei 565 accessi avuti, pari al 76,1% circa del totale,
consistevano in prestazioni che potrebbero essere erogate in
assistenza domiciliare.
Nello stesso
periodo sono state intervistate 102 famiglie di bambini assistiti.
Il 72,5 % delle famiglie era a conoscenza dell’esistenza di un tale
Servizio presso altre regioni e ben l’88% degli intervistati
riteneva estremamente utile la sua attivazione. In particolare il
36% ne riconosceva il vantaggio economico per la famiglia, l’86% il
vantaggio psicologico per il piccolo paziente e il 49% rimarcava il
netto miglioramento della qualità di vita dell’intera famiglia.
Le Azioni Future
I dati
dimostrano che l’assistenza domiciliare è ormai un’esigenza
diffusamente avvertita. Di tale esigenza operatori, amministratori e
politici devono farsi carico e l’APLETI è fortemente impegnata in
tale azione di sensibilizzazione.
Pertanto l’APLETI
è impegnata con l’ARES Puglia nella definizione di una Convenzione
Quadro per la definizione di linee guida per l’attuazione di tale
modalità assistenziale.
Infine l’APLETI
sta promuovendo specifici incontri con l’Assessore Regionale alla
Sanità della Regione Puglia, l’ARES Puglia, la Direzione Generale
del Policlinico ed il Rettore dell’Università degli Studi di Bari
per una migliore organizzazione delle attività assistenziali.
Il Presidente
Monia
Pinzaglia
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